病友互助、患者日記…搭建心臟瓣膜病友社交平臺，“瓣膜網(wǎng)”公益網(wǎng)站上線
原標題：病友互助、患者日記…搭建心臟瓣膜病友社交平臺，“瓣膜網(wǎng)”公益網(wǎng)站上線
心臟瓣膜病是常見的心臟疾病,心臟瓣膜出現(xiàn)問題,會使心臟功能下降,導致心衰。資料顯示,我國約有2500 萬瓣膜病患者。由于人口老齡化,瓣膜病負擔巨大,風濕性心臟病和退行性瓣膜病已成為我國老年人健康的主要威脅①。
什么是心臟瓣膜病?確診主動脈瓣狹窄怎么辦?機械瓣和生物瓣如何選擇?為幫助患者正確認識疾病,為病友提供交流傾訴的安全平臺,11月26日,公益性心臟瓣膜病網(wǎng)站“瓣膜網(wǎng)”正式上線。在這里,患者不僅可以看到權(quán)威醫(yī)生科普教育知識,也可以迅速找到病友,分享與交流康復經(jīng)驗。
心臟瓣膜病公益網(wǎng)站“瓣膜網(wǎng)”正式對外官宣上線。圖片來源:瓣膜網(wǎng)
病友互助、患者交流
打造心臟瓣膜病友社交安全平臺
“為激勵相同疾病困擾的病友們,決定寫下自身經(jīng)歷,希望給那些有困惑,不熟悉住院和手術過程的你們,做一點點指引。”31歲的病患王華(化名)在做心臟瓣膜置換手術前,在“瓣膜網(wǎng)”上寫下了自己的患者日記《心臟瓣膜置換術—北京協(xié)和住院記》,文中除了詳細記錄了他的入院診療過程,更羅列了治療費用、瓣膜選擇、康復周期等六條病友同樣關心的問題。
而像王華一般的患者日記,在“瓣膜網(wǎng)”上還有很多。互助群、患者日記、術后分享……讓剛確診的瓣膜病患者不再孤獨無助,讓一直受瓣膜病困擾患者找到交流傾訴的安全平臺,瓣膜網(wǎng)致力于打造聚焦心臟瓣膜病患者的病友社交平臺,以期讓越來越多的病患可以從記錄中看到實用易懂、有溫度的病友分享。
患者日記讓心臟瓣膜病不再是一個難懂的醫(yī)學名詞,越來越多的病患可以從記錄中看到真實、詳細的病友分享。找尋一個可以安心記錄、結(jié)識病友、分享經(jīng)驗、勉勵互助的可靠平臺,是很多病患的需求,瓣膜網(wǎng)的期待也正是如此。
預防-治療-康復,全生命周期健康管理
公益性網(wǎng)站“瓣膜網(wǎng)”正式上線
“又沒什么不舒服的,不是什么大事兒”“因為心慌氣短來醫(yī)院,檢查完了醫(yī)生說得做手術,有這么嚴重嗎?”心臟分為左右心房及心室,每一個心房與心室間都有一扇“閥門”,就是心臟瓣膜,而“閥門”出現(xiàn)故障,整個心臟的運轉(zhuǎn)也會出現(xiàn)問題。根據(jù)病理的不同,心臟瓣膜病患者會出現(xiàn)不同的癥狀,嚴重者甚至會出現(xiàn)心力衰竭等危及生命。因此,瓣膜病的早期防治尤為重要。
為幫助患者更早、更全面的了解權(quán)威瓣膜疾病知識,據(jù)瓣膜網(wǎng)官網(wǎng)信息顯示,“瓣膜網(wǎng)”為用戶提供了預防瓣膜病的專業(yè)知識、治療經(jīng)驗、康復方法等交流服務。瓣膜百科、一圖就懂、健康手冊、專業(yè)術語四大板塊,給用戶提供了解瓣膜病知識的多種途徑,搭建了從預防、治療、手術到康復的全方位疾病科普教育。
圖片來源:瓣膜網(wǎng)
以“健康手冊”板塊為例,《患者問診的正確姿勢》一篇簡潔且圖文并茂的告訴用戶,當出現(xiàn)面色晦暗、唇甲發(fā)紺、脈搏細數(shù)、血壓下降等休克表現(xiàn),明顯的呼吸困難、夜不能眠、咳粉紅色泡沫痰,明顯的心慌,自摸脈搏搏動不規(guī)則時,應立即就醫(yī);與此同時,清晰的告知用戶此時應提前攜帶身份證、醫(yī)保卡、之前的檢查報告、用過或正在使用的用藥清單去心內(nèi)科/心外科就診。這樣的方式,極大的方便此類疾病病患和家屬更好的做出判斷,降低患者查詢成本,讓就診更高效。
瓣膜網(wǎng)“專家說”板塊權(quán)威上線。圖片來源:瓣膜網(wǎng)
與此同時,瓣膜網(wǎng)聚焦用戶高頻問題,推出“專家說”和“患者視頻”兩大視頻板塊。權(quán)威醫(yī)生講瓣膜、真實患者談疾病,“專家說”不再使用以往的資訊文章形式呈現(xiàn),而是通過心血管領域?qū)＜乙曨l權(quán)威解說,精準解決患者疑問,同時給患者一些中肯意見;“患者視頻”板塊中,一改往常的宣教,而是通過患者真實案例,幫助病友正確認識、從容應對疾病。
瓣膜網(wǎng)的創(chuàng)建初衷,是希望幫助更多受瓣膜病威脅的患者,攜手互助,提高心臟瓣膜病患者生存質(zhì)量。值得一提的是,它不僅是服務心臟瓣膜病患者的公益性網(wǎng)站,而且是提供最新研究、國內(nèi)外期刊雜志、行業(yè)資訊,甚至文獻庫的專業(yè)人士資料查詢平臺。
參考資料:
①陸方林,孫寒松,徐學增等. 開拓進取譜華章——我國瓣膜性心臟病事業(yè)的發(fā)展與成就[J].中國心血管病研究, 2021, 11第19卷第11期.返回搜狐，查看更多
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