罕見病患者新希望罕見病友服務站暨首期罕見病援助計劃正式啟動
原標題：罕見病患者新希望 罕見病友服務站暨首期罕見病援助計劃正式啟動
2022年2月26日（上海） 適逢一年一度的國際罕見病日，由博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心聯合北京病痛挑戰公益基金會獨家合作發起的“罕見病特許藥械病友服務站”（以下簡稱：“服務站”）正式啟動。在啟動會上，由香港維健醫藥集團捐贈設立的“中國人口福利基金會罕見病關愛基金”——首期“罕見病患者特許醫療援助計劃”項目正式對外發布。該援助項目將由北京病痛挑戰公益基金會全程負責運營、管理。首期“罕見病患者特許醫療援助計劃”項目得到阿里健康的特別支持。
罕見病特許藥械病友服務站啟動，國內罕見病患者服務開啟全新服務模式
自2018年國家發布《第一批罕見病目錄》至今，國內罕見病領域的發展可謂日新月異。與罕見病工作相關的患者診治、藥物治療、醫療保障、患者社群發展、社會關注等各領域均取得很大的提升。伴隨著各方資源的進入，罕見病工作的開展越來越多進入到創新的探索階段。如何為罕見病患者提供更優質、更高效的服務成為相關從業者探尋的主要目標之一。
中國人口福利基金會社會聯絡部部長吳小兵在啟動儀式上做致辭
長期以來，罕見病患者的藥物可及一直是國內眾多患者的痛點。雖然國家一直加大相關藥物研發的政策支持，鼓勵罕見病的藥物引進。然而，由于受限于相關審批流程的限制，許多國外已上市的罕見病創新藥械并不能在第一時間被國內的罕見病患者使用上。許多亟需藥物救命的罕見病患者無從了解，無法獲取藥物信息。去年9月，博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心聯合阿里健康上線“全球罕見病藥物信息平臺”。有了找藥的渠道，如何實現患者可及，滿足患者落地診治的服務需求，成為又一道關卡。
海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區管理局黨委委員、常務副局長呂小蕾在啟動儀式上做致辭
為了做好罕見病患者服務，滿足眾多罕見病患者對境外創新藥械的強烈需求，博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心聯合北京病痛挑戰公益基金會從患者實際需求出發，探索全新服務形式，特發起“罕見病特許藥械病友服務站”項目。服務站的工作重點將面向全國范圍內的有創新藥械需求的罕見病患者，為患者提供診前、診中、診后的全流程服務，通過罕見病患者特許醫療援助計劃項目，線上、線下醫患交流活動等多種形式，來推動罕見病創新藥械在中國罕見病患者群體中的可及。
（從左至右）在活動現場，來自阿里健康資深副總裁/公益部負責人馬立、香港維健醫藥集團聯席CEO郝景輝、中國人口福利基金會社會聯絡部部長吳小兵、北京病痛挑戰公益基金會創始人/副理事長王奕鷗、博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心執行主任肖麗一起參與，共同啟動罕見病特許藥械病友服務站
罕見病特許藥械病友服務站將依托海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區特許醫藥政策，通過創新型的服務形態探索，由專業的罕見病公益組織運作，借助慈善援助的力量，為中國罕見病患者提供創新型服務，提升患者用藥體驗、盡可能減輕患者用藥負擔，打通患者與患者社群之間的連接，助力國家大健康戰略。
該項目的啟動將為國內罕見病患者服務開啟全新的服務模式，助力中國罕見病業態的升級建設。
在啟動儀式上，博鰲樂城罕見病臨床醫學中心執行主任肖麗向與會嘉賓介紹博鰲樂城罕見病管控式用藥發展現狀及未來展望，讓各相關方更好地了解罕見病創新藥械如何在博鰲樂城實現可及
“罕見病患者特許醫療援助計劃”項目發布，延續患者新希望
在啟動儀式上，由香港維健醫藥集團捐贈設立的“中國人口福利基金會罕見病關愛基金”（以下簡稱“罕見病關愛基金”）——首期“罕見病患者特許醫療援助計劃”項目也正式發布。
“罕見病關愛基金”旨在支持和援助罕見病患者，用于開展罕見病科普教育、患者醫療援助、醫學交流等各項公益活動。同時，面向全社會、各領域、各群體開展愛心募捐活動，希望有更多愛心人士加入進來，助力國內罕見病患者群體的服務升級。
罕見病，在中國很長一段時間內都缺少社會的關注，患者大多面臨診治難，用藥難，有藥用不起的尷尬境地。在中國首批認定的121種罕見疾病中，更有17種疾病面臨“境外有藥，境內無藥可用”的局面。
為了緩解這種困局，幫助更多的國內罕見病患者，提高罕見病藥械在患者群體中的可及性，“罕見病患者特許醫療援助計劃”項目將重點針對有特許藥械需求的患者提供綜合性服務。
參會嘉賓合影留念，“罕見病患者特許醫療援助計劃”項目發布為罕見病家庭點亮希望之光
一方面將為國內有創新藥械治療需求，且滿足相關政策要求的罕見病患者群體提供必要的醫療援助支持，真正惠及更多的罕見病患者。
另一方面，基于國內罕見病醫藥行業整體在藥物研發、藥物引進方面與國際主流國家還有一定差距，大量境外罕見病創新藥品未能及早進入中國大陸市場，以及罕見病患者對國際創新藥物、世界前沿的罕見病醫藥資訊、疾病診療技術都有著強烈的未滿足需求的現實情況，該項目還將通過聯動多方合作，開展罕見病醫療創新藥械醫患交流、罕見病醫學知識科普、患者教育等多種公益性活動，推動世界先進創新藥械與中國罕見病患者的密切連接。
“罕見病患者特許醫療援助計劃”項目的正式發布，將會為更多有創新藥械需求的罕見病患者帶去希望。同時，也將更好地帶動罕見病行業綜合性服務的提升，探索出更多適合國內罕見病患者需求的創新型服務。
據了解，由中國人口福利基金會、北京病痛挑戰公益基金會聯合發起的“罕見病患者特許醫療援助計劃”籌款項目也將于近日上線。讓我們一起助力罕見病患者，點亮生命之光！
·關于中國人口福利基金會
中國人口福利基金會（以下簡稱人口基金會）于1987年6月在中南海西花廳成立，是經民政部注冊，接受國家衛生健康委員會業務指導，具有獨立法人地位和公募資格的國家5A級基金會。鄧穎超、王首道、谷牧、何魯麗、蔣正華、王忠禹、顧秀蓮、李金華同志先后擔任榮譽會長、會長。多次榮獲民政部“全國先進社會組織”稱號，業內“中基透明指數”“透明慈善公益基金會榜單”排名連續多年位居前列。2016年9月，經民政部首批認定為慈善組織。成立35年來，人口基金會始終堅持“增進人口福利，促進家庭幸福”的立會宗旨，聚焦弱勢人群的生產、生活、生育和健康，持續開展了一系列扶弱濟困、促進家庭幸福、促進百姓健康的慈善項目和公益活動，贏得社會各界的廣泛好評。
·關于維健醫藥
香港維健醫藥集團成立于2006年，是一家立足中國、面向全球的創新型生物醫藥公司，致力于為患有罕見病和其他未滿足醫療需求的患者提供創新療法。集團已先后與多個全球領先的生物制藥公司建立了長期戰略合作關系，建立了一個獨特的多元化的產品組合，并擁有多個已上市和處于臨床后期階段的產品，包括孤兒藥及專科藥品，并將持續從全球范圍內引進更多的創新型藥物。更多信息請關注“維健醫藥”。
·關于北京病痛挑戰公益基金會
北京市第一家關注罕見病領域的公益基金會，英文縮寫ICF，緣起于“冰桶挑戰”，致力于支持罕見病病友的醫療康復，培育積極行動的罕見病自組織，搭建多方參與的平臺，打造公眾鏈接感強的品牌項目，推進罕見病問題的制度保障，解決罕見病群體在醫療康復、社會融入等方面的迫切問題，為其建立平等、受尊重的社會環境。
·關于阿里健康
阿里健康是阿里巴巴集團投資控股的公司之一，自2014年加入阿里巴巴大體系以來，憑借阿里巴巴集團在電子商務、移動互聯網、大數據和云計算、物聯網等領域的優勢，阿里健康從藥品追溯碼業務起步，逐步發展出醫藥電商、互聯網醫療服務、健康管理服務等創新業務，成為阿里巴巴在大健康領域的旗艦平臺。阿里健康面向全國數以億計的家庭醫療健康管理者，將逐步建成“有好藥、有名醫、有保障”可信賴的普惠的醫療健康服務平臺，做照顧你和家人健康的“行家里手”。
·關于博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心
博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心（以下簡稱為“中心”）成立于2020年4月，由海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區管理局、維健投資（香港）有限公司、博鰲未來醫院三方共建于海南博鰲，旨在“與全球同步的速度，致力于將先進的罕見病產品導入中國市場，給中國及周邊國家和地區的罕見病患者及家庭帶來新的希望”。了解中心的詳細信息及可關注“博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心”。返回搜狐，查看更多
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