罕見病特許藥械病友服務(wù)站在滬設(shè)立
原標(biāo)題：罕見病特許藥械病友服務(wù)站在滬設(shè)立
央廣網(wǎng)上海3月1日消息（記者林馥榆）罕見病是指患病率特別低的疾病。2021年，《中國罕見病定義研究報(bào)告》在上海發(fā)布。據(jù)估算，在我國有超過2000萬各類罕見病患者。2月28日是第15個(gè)國際罕見病日，罕見病特許藥械病友服務(wù)站在上海設(shè)立。
據(jù)介紹，該服務(wù)站的工作重點(diǎn)，將面向全國范圍內(nèi)的有創(chuàng)新藥械需求的罕見病患者，為患者提供診前、診中、診后的全流程服務(wù)，通過罕見病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃項(xiàng)目，線上、線下醫(yī)患交流活動(dòng)等多種形式，來推動(dòng)罕見病創(chuàng)新藥械在中國罕見病患者群體中的可及。
長期以來，罕見病患者的藥物可及一直是國內(nèi)眾多患者的痛點(diǎn)，許多國外已上市的罕見病創(chuàng)新藥物、醫(yī)療器械，難以在第一時(shí)間被國內(nèi)的罕見病患者使用上。
去年12月，國家醫(yī)保局發(fā)布的《國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄（2021年）的通知》中，基本醫(yī)保目錄新納入了7個(gè)罕見病藥品，數(shù)量僅次于腫瘤和抗感染領(lǐng)域。此外，9種罕見病用藥成功談判續(xù)約。通過對罕見病藥品的談判準(zhǔn)入，大幅度降低罕見病用藥的價(jià)格，讓有藥可用的罕見病患者用得起藥。
作為溝通社會(huì)資源與病友對接的橋梁，“罕見病特許藥械病友服務(wù)站”將依托海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)特許醫(yī)藥政策，通過創(chuàng)新型的服務(wù)形態(tài)探索，由專業(yè)的罕見病公益組織運(yùn)作，借助慈善援助的力量，為中國罕見病患者提供創(chuàng)新型服務(wù)，提升患者用藥體驗(yàn)、盡可能減輕患者用藥負(fù)擔(dān)。
此外，首期“罕見病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃”項(xiàng)目正式對外發(fā)布。該項(xiàng)目一方面將為國內(nèi)有創(chuàng)新藥械治療需求、且滿足相關(guān)政策要求的罕見病患者群體，提供必要的醫(yī)療援助支持；另一方面，聯(lián)動(dòng)多方合作，開展罕見病醫(yī)療創(chuàng)新藥械醫(yī)患交流、罕見病醫(yī)學(xué)知識(shí)科普、患者教育等多種公益性活動(dòng)，推動(dòng)先進(jìn)創(chuàng)新藥械與中國罕見病患者的密切連接。返回搜狐，查看更多
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