病友組織概述(一)什么是病友組織,病友組織的作...

在回答這個(gè)問題之前，我們不妨先來討論下「 病友 」的概念。

百度漢語對(duì)此的釋義是：在醫(yī)院住在同一病房的人。

這樣看來要成為病友也挺不容易的，在醫(yī)院就算了，還必須在同一病房。。難道要和通過網(wǎng)絡(luò)（/群、微博、論壇等）或線下活動(dòng)（科普講堂、聚會(huì)等）結(jié)識(shí)已久的病友說：“XXX，原來我們并不是病友啊”？

所以這個(gè)釋義并不準(zhǔn)確，讓我們?cè)囍o病友重新下個(gè)定義：

通過某種途徑結(jié)識(shí)的患同一種疾病的不分年齡、性別、地域、種族、社會(huì)角色的人。

再說回病友組織，現(xiàn)有的不論是患者社區(qū)、病人社區(qū)、病友會(huì)包括病友組織基本都是同一個(gè)意思：一群病友的集合。只是每個(gè)人習(xí)慣的叫法不同，但隨著此類組織的不斷壯大，是否會(huì)有嚴(yán)格的細(xì)分定義那就是以后的事了。

我們目前的學(xué)習(xí)習(xí)慣是頭腦中產(chǎn)生一個(gè)問題，都會(huì)去百度一下尋找答案，可就這個(gè)問題，度娘的答案非常簡單。首先是可搜索到的內(nèi)容數(shù)量很少，充其量不超過一屏；其次是質(zhì)量較低，只有簡短的探討內(nèi)容，沒人試著給出答案，這樣的現(xiàn)象說明幾個(gè)問題：

一是關(guān)心這個(gè)話題的人很少，二是說明這個(gè)組織的發(fā)展處在早期，未來發(fā)展空間大。

介紹完背景資料，我們嘗試著回答一下什么是病友組織。

病友組織，顧名思義就是病友的組織，就是由有熱情有愛心的病友或其家屬、或?qū)Ｗ⒂谀骋患膊⊙芯恐委燁I(lǐng)域的貼近病友的醫(yī)生，他們自發(fā)組成的一個(gè)由病友或及其家屬組成的自我管理、自我運(yùn)行的松散的社群團(tuán)體。通過病友組織可以尋找病情最相似的人，交流疾病感受、傳遞醫(yī)療信息、分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，從而實(shí)現(xiàn)心理安慰及自助助人。

除了上面提到的病友、病友家屬及醫(yī)生，藥企或醫(yī)療器械廠家、國家衛(wèi)生主管機(jī)構(gòu)也會(huì)發(fā)起成立由病友組成的團(tuán)體。因此，病友組織對(duì)每一個(gè)參與者或組織者而言都有特別的意義與作用。

對(duì)病友而言，病友組織的作用是由病友的需求決定的，能幫助解決病友的需求是病友組織存在的基礎(chǔ)和必要。

那病友組織能解決病友哪些需求呢？我們從每一個(gè)人得病后的需求前后順序?yàn)槊}絡(luò)，來解讀病友組織的作用。

第一是找到最相似的病友，二是交流經(jīng)驗(yàn)，三是對(duì)前期的一些醫(yī)療結(jié)論進(jìn)行驗(yàn)證核實(shí)，四是交流對(duì)醫(yī)院、醫(yī)生的看法，五是進(jìn)行醫(yī)藥信息的分享，六是資源的相互介紹，七是實(shí)際得到的是心理的安慰與疏解，八是直接或間接幫助了其他病友。

經(jīng)常可以看到有病友書寫的關(guān)于對(duì)病友組織的看法與感受，概括起來就是心理安慰港灣、就診信息交流地、治療經(jīng)驗(yàn)交流站、也是愛的傳遞所。

對(duì)病友家屬而言，通過和其他病友家屬的交流，能更好的了解疾病，從而更好的理解病人，做到心理促同。能夠通過提高照顧水平幫助病人減輕痛苦，樹立戰(zhàn)勝疾病信心；針對(duì)病友自身，通過和其他病友的交流，疏解了自己內(nèi)心的壓力，排解了獨(dú)自面對(duì)疾病的孤獨(dú)和恐慌，并且能提高自身及整個(gè)家庭的健康意識(shí)，從心理、預(yù)防、運(yùn)動(dòng)、飲食等做到防患于未然。

有統(tǒng)計(jì)顯示，有家人患病的家庭購買健康保險(xiǎn)的比例明顯高于普通家庭。

對(duì)醫(yī)生而言，病友組織便于醫(yī)生集中進(jìn)行科普和患者教育，更便利的收集各方面數(shù)據(jù)，通過數(shù)據(jù)對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)更加準(zhǔn)確全面，提高臨床診治水平，為精準(zhǔn)醫(yī)療提供數(shù)據(jù)保障；便于醫(yī)生開展臨床研究，實(shí)施臨床實(shí)驗(yàn)時(shí)可以快速找到合適的病人。

對(duì)藥廠/器械廠商而言，對(duì)藥物、器械的銷售變得直接快速，提供更短半徑的服務(wù)于病人；便于有針對(duì)性的研發(fā)新藥，尤其對(duì)于罕見病來說，病友組織對(duì)推動(dòng)相關(guān)醫(yī)療及科研機(jī)構(gòu)對(duì)病友群體所患疾病的臨床治療藥物研發(fā)能起到巨大的促進(jìn)作用。

對(duì)國家而言，便于對(duì)某一類病人的數(shù)據(jù)收集分析，針對(duì)某一病友群體制定相關(guān)政策，有利于科普工作的開展及疾病集中治療與預(yù)防。

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