病友故事面對現實,努力奮斗,積極生活
應失焦部落組織陳先生的邀請，有幸分享一下自己的一些生活和學習經歷，真心的希望可以通過大家的共同努力，讓更多人看到我們，讓更多處于無助和迷茫的病友及家人們走出陰霾，更好的面對生活。
寫下這篇文章的時候正值2021年的高考，索性就自身的求學經歷分享一下作為一名視障學生的我，是如何完成從小學到本科的學業的吧。
我是大概在小學三年級暑假之后忽然發現自己的視力開始明顯下降的，具體的發展時間已經記得不大清晰了，但是記憶中在很短的一段時間內就發展到了坐在第一排都看不清楚黑板的程度，那時候開始基本就是靠耳朵來獲取老師講課時的所有信息了。如果下課黑板上還留有板書，我就會站在講臺上一點一點的抄寫。然后還會借閱同學們的筆記來慢慢補充自己落下的部分內容，好在對于小學階段來說，需要掌握的只是相對容易，所以在成績上其實并沒有和普通的同學有什么差距。
那段時間，我的父母帶我走遍了市里大大小小的醫院，嘗試了各種各樣的治療方法，但是由于當時小城市醫療條件有限，加之青少年黃斑變性這種病較為罕見，一直沒有查出病因，被誤診為了弱視，最終是輾轉來到了北京的醫院做了熒光造影才被告知是換上了Stargardt，目前世界范圍內無有效治療手段，得知這一噩耗后一家人的心情都跌入谷底，個中心酸無以言表。可不管如何生活總要繼續，世上只有一種英雄主義，就是在認清生活的真相之后依然熱愛它。
我從小學時起就開始需要使用助視設備來進行學習了。一開使用的是普通的放大鏡，后來到了初中隨著視力的進一步下降，普通放大鏡的倍數已經無法滿足需求，經過嘗試，在眼鏡店定制了一副1200度的凸透鏡，這樣就解決了需要手持和放大倍數不足的問題。不過這種眼鏡佩戴時會存在一個明顯的缺點，因為它的焦距很短，所以需要距離書本很近才可以正常使用。這就會導致在學習過程中出現嚴重的坐姿不良，但是魚與熊掌不可兼得，這種方式也可能并不適合所有的患者，在此只是為有需要的患者提供一個可行性方案作為參考。
初中時的自己可以說非常幸運，雖然隨著年齡的增長自己慢慢越來越意識到自身的生理缺陷從而產生了很大的自卑情緒，性格也變得更加內向少言。得幸而遇到了這一聲鐘對于我來說最好的老師和同學。我的班主任荊老師是一位把每一個學生當做自己的孩子一樣對待的偉大教師，在師友們的幫助和自己的努力下，我順利的完成了初中的學業，并在中考時以全班第三的成績考入了本地的一所重點高中。但是根據自身的后續經歷來看，這世上很多事情總是福禍相依。如果父母在這個階段發現孩子確實無法完成學習任務或者性格上出現了明顯缺陷，也可以自行了解和考慮一下特殊教育。因本人沒有相關經歷和調查，所以不做過多闡述。
后面的經歷就沒有那么勵志了，生活的考驗也在與日俱增。這中間父母為我辦理了殘疾證，其實按照實際情況很早就可以申請了，但是我和父母心中都有一個過不去的坎兒，好像如果不去辦理證件，自己就還是和常人無異。但是生活總會一次一次揭開你的傷口，強迫你去面對血淋淋的現實。
到了高中之后，所學內容的難度和容量陡然增加，我的視力還在進一步慢慢的下滑，所以不得不再次更換了新的注釋設備，我開始使用一種類似單筒望遠鏡一樣的光學助視器，另外結合一種五六英寸見方的帶有一塊屏幕的電子助視器。但是即便如此，還是因為學習效率的大打折扣從而對于日漸增加的學習壓力越發感到力不從心。高中的學習生活經歷對于我的影響很大，有些人面對壓力或許可以迸發出更加頑強的動力，還有些人他們的意志可能沒有預想中那么堅強，或許他們身上背負了太多。所以面對挫折時開始選擇了逃避。很不幸，當時的自己就屬于后者。這也導致在后面的一些選擇中做出了很多錯誤的決定。因為沒有太多借鑒意義，再次略過不提。
三年的高中時光眨眼而逝。在2012年的那個夏天，我同全國九百萬考生一起踏入了那個可以改變今后命運的考場。在參加考試之前，家人幫助我向當地教育部門申請了可以攜帶助視器參加考試的便利。據我了解，國家的政策一直都在朝著更好的方向探索發展，今年據悉使用盲文試卷參加高考的學生就多達11位，在這里送上我的敬意和祝福。
命運是不公的，沒有人可以選擇自己的起點和經受的磨難。但他又是公平的，沒有人可以不勞而獲沒有付出就沒有結果。我最終只考入了一所普通的二本院校。父母的本意想讓我選擇一個中醫院校學習推拿，但是當時自己一意孤行，選擇了其他方向。有些時候，選擇真的很重要，所有人都不可避免的要為自己做出的決定承擔相應的后果。目前國內的特殊教育可能還不是特別完善，據我了解比較知名的院校應該是長春大學和北京聯合大學，有需要的朋友可以自行深入了解相關信息。至于我的大學生活和畢業后的經歷，可能又是另外一個曲折的故事了，希望后續有合適的機會可以繼續分享。
林林總總寫下了一些自己的學習經歷。僅僅是想通過這種形式展示一些作為黃斑變性患者的生活方式，希望可以為大家提供一定的借鑒。生活很難，我們的路且阻且長。但請一定要抱有希望，我們一起加油，努力去活成更好的模樣！
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