“熊貓血”女童患病 一天內(nèi)聯(lián)系到12名志愿者

熊貓血的疾病，想必很多人都是不清楚的。9月10日晚開始，一條求助微博引發(fā)了大量關(guān)注。一位6歲小女孩的父親石慶鑫發(fā)微博求助稱，“熊貓血”女兒小萱（化名）因患有骨髓增生異常綜合征，目前血象處于危急值，而且后續(xù)預(yù)處理和手術(shù)階段均需用血，所以需要12名稀有血型愛心志愿者守護(hù)手術(shù)進(jìn)程。日前，北京青年報記者從小萱的主治醫(yī)生，首都兒研所師曉東醫(yī)生處了解到，征求志愿者是為了保證手術(shù)安全。據(jù)石慶鑫介紹，已經(jīng)與12位志愿者取得了聯(lián)系，但目前仍面臨治療費(fèi)用難題。

“熊貓血”女童患重病

石慶鑫是一名6歲女孩的父親，9月10日晚，他在微博上發(fā)布了一條求助信息，稱“熊貓血”女兒患有骨髓增生異常綜合征，加之女兒是RH陰性O(shè)型血，所以需要尋找12名同血型的愛心人士守護(hù)手術(shù)進(jìn)程，以便可以隨時根據(jù)需要補(bǔ)充血小板和血紅素。

石慶鑫對北青報記者介紹，2015年起，女兒小萱出現(xiàn)了血小板低的情況，但當(dāng)時并未確診，在醫(yī)生建議輸血治療后，石慶鑫才知道女兒是“熊貓血”，“覺得老天爺跟自己開玩笑，得了血液病還偏偏是‘熊貓血’，從那會兒就開始經(jīng)歷‘找血難’”。

兩年間，石慶鑫帶著女兒一直做著吃藥等保守治療，維持著相對穩(wěn)定的情況，他對北青報記者稱，“其間也去過兒童醫(yī)院、人民醫(yī)院、中醫(yī)院等做過檢查，吃各種藥物，血象雖然沒有達(dá)到正常值，但是也維持在相對較高的水平。”直到2017年5月，小萱先后發(fā)生過腸炎、肺炎等癥狀，陸續(xù)在兒研所做過兩次檢查，最終于當(dāng)年7月份被確診為骨髓增生異常綜合征。

石慶鑫對北青報記者稱，確診之后，一家人在兒研所附近租了房子，醫(yī)院給出的治療方案是化療預(yù)處理之后回輸父親骨髓和造血干細(xì)胞，目前，小萱已經(jīng)于9月3日入艙等待移植。

尋找同血型志愿者保安全

石慶鑫稱，征集12名同血型志愿者是醫(yī)生的建議，其中血小板和血紅素需要各備6個單位，而且是在預(yù)處理和手術(shù)階段均需要用血，所以需要12名志愿者來保證手術(shù)和治療用血，并應(yīng)對突發(fā)狀況。

小萱主治醫(yī)生，兒研所血液科主任師曉東對北青報記者稱，志愿者獻(xiàn)血以及準(zhǔn)備備用血是為了保證手術(shù)安全，小萱的治療用血需要可能要持續(xù)三個月左右，其間在需要的時候應(yīng)該保證馬上用血，“因?yàn)椤茇堁窍∮醒停员仨氁崆皞浜茫苑廊f一。”

據(jù)師曉東介紹，小萱已經(jīng)有三年的病史，主要靠輸血治療，而“熊貓血”又增加了用血難度。如果輸血時間長，也會影響最終的移植效果，所以目前主要面臨的是血源和移植的難題。

一天內(nèi)聯(lián)系到12名志愿者

自9月10日發(fā)出求助微博后，石慶鑫已經(jīng)陸續(xù)與8名同血型的志愿者取得了聯(lián)系，“發(fā)微博之后有五六個人主動聯(lián)系我，通過稀有血型聯(lián)盟聯(lián)系到了兩人，因?yàn)橹熬徒?jīng)常需要輸血，所以與聯(lián)盟的一些志愿者見過面。”目前，石慶鑫已經(jīng)聯(lián)系到了12名志愿者，而且已經(jīng)有志愿者到血站獻(xiàn)血。

而對于準(zhǔn)備獻(xiàn)血的志愿者，石慶鑫稱志愿者需要休息好，多喝水，保持良好的身體狀況，保持手機(jī)暢通，一旦醫(yī)院要求家屬找人輸血，打電話過去能夠找到人幫助到小萱。

盡管已經(jīng)找到全部志愿者，但石慶鑫還面臨另一個難題。他對北青報記者稱，大學(xué)畢業(yè)之后他一直在北京工作，妻子平時不上班，為了治療小萱，夫妻倆還生育了小女兒試圖供應(yīng)臍帶血，加上老人，石慶鑫稱他一人收入要養(yǎng)7個人。孩子患病后，平均每年還要花二三十萬元用于治療，后續(xù)治療保守也需要50萬元，“醫(yī)生也說最好再籌些款，現(xiàn)有的30萬元肯定不夠”。

父親做好準(zhǔn)備移植骨髓

稀有血型聯(lián)盟相關(guān)負(fù)責(zé)人笑笑（化名）對北青報記者稱，因新鮮血液只能保持35天，而且小萱的治療還會持續(xù)一段時間，所以需要多準(zhǔn)備一些備用血，“而且因?yàn)樯眢w原因，有的志愿者只能獻(xiàn)血，不能獻(xiàn)血小板，所以需要多聯(lián)系一些志愿者。”笑笑稱，石慶鑫聯(lián)系聯(lián)盟后，聯(lián)盟工作人員核對信息并發(fā)布了求助信息，在和志愿者確定基本沒有問題后，會再聯(lián)系家屬，溝通后續(xù)獻(xiàn)血事宜，目前聯(lián)盟已經(jīng)聯(lián)系到兩名志愿者。

現(xiàn)在北京上大學(xué)的小姜近日看到了石慶鑫的求助信息，因?yàn)槭峭偷摹靶茇堁保矣X得小女孩患病不容易，所以通過電話聯(lián)系了聯(lián)盟，并通過聯(lián)盟和小萱家屬進(jìn)行了溝通。按照計劃，小姜將與石慶鑫見面，并一同到朝陽公園血站獻(xiàn)血200cc，“我們同是‘熊貓血’，同血型概率是千分之一，覺得應(yīng)該互幫互助，如果方便也想到醫(yī)院看看小姑娘。”此外，也有其他志愿者陸續(xù)到血站獻(xiàn)血。

目前，小萱手術(shù)已經(jīng)進(jìn)入倒計時階段，石慶鑫現(xiàn)在最大的希望是，能夠保持好他自己的狀態(tài)，以便給小萱移植骨髓。