病友組織概述(一)什么是病友組織,病友組織的作...
一、什么是病友組織？
在回答這個問題之前，我們不妨先來討論下「 病友 」的概念。
百度漢語對此的釋義是：在醫院住在同一病房的人。
這樣看來要成為病友也挺不容易的，在醫院就算了，還必須在同一病房。。難道要和通過網絡（/群、微博、論壇等）或線下活動（科普講堂、聚會等）結識已久的病友說：“XXX，原來我們并不是病友啊”？
所以這個釋義并不準確，讓我們試著給病友重新下個定義：
通過某種途徑結識的患同一種疾病的不分年齡、性別、地域、種族、社會角色的人。
再說回病友組織，現有的不論是患者社區、病人社區、病友會包括病友組織基本都是同一個意思：一群病友的集合。只是每個人習慣的叫法不同，但隨著此類組織的不斷壯大，是否會有嚴格的細分定義那就是以后的事了。
我們目前的學習習慣是頭腦中產生一個問題，都會去百度一下尋找答案，可就這個問題，度娘的答案非常簡單。首先是可搜索到的內容數量很少，充其量不超過一屏；其次是質量較低，只有簡短的探討內容，沒人試著給出答案，這樣的現象說明幾個問題：
一是關心這個話題的人很少，二是說明這個組織的發展處在早期，未來發展空間大。
介紹完背景資料，我們嘗試著回答一下什么是病友組織。
病友組織，顧名思義就是病友的組織，就是由有熱情有愛心的病友或其家屬、或專注于某一疾病研究治療領域的貼近病友的醫生，他們自發組成的一個由病友或及其家屬組成的自我管理、自我運行的松散的社群團體。通過病友組織可以尋找病情最相似的人，交流疾病感受、傳遞醫療信息、分享護理經驗，從而實現心理安慰及自助助人。
二、病友組織的作用是什么除了上面提到的病友、病友家屬及醫生，藥企或醫療器械廠家、國家衛生主管機構也會發起成立由病友組成的團體。因此，病友組織對每一個參與者或組織者而言都有特別的意義與作用。
對病友而言，病友組織的作用是由病友的需求決定的，能幫助解決病友的需求是病友組織存在的基礎和必要。
那病友組織能解決病友哪些需求呢？我們從每一個人得病后的需求前后順序為脈絡，來解讀病友組織的作用。
第一是找到最相似的病友，二是交流經驗，三是對前期的一些醫療結論進行驗證核實，四是交流對醫院、醫生的看法，五是進行醫藥信息的分享，六是資源的相互介紹，七是實際得到的是心理的安慰與疏解，八是直接或間接幫助了其他病友。
經常可以看到有病友書寫的關于對病友組織的看法與感受，概括起來就是心理安慰港灣、就診信息交流地、治療經驗交流站、也是愛的傳遞所。
對病友家屬而言，通過和其他病友家屬的交流，能更好的了解疾病，從而更好的理解病人，做到心理促同。能夠通過提高照顧水平幫助病人減輕痛苦，樹立戰勝疾病信心；針對病友自身，通過和其他病友的交流，疏解了自己內心的壓力，排解了獨自面對疾病的孤獨和恐慌，并且能提高自身及整個家庭的健康意識，從心理、預防、運動、飲食等做到防患于未然。
有統計顯示，有家人患病的家庭購買健康保險的比例明顯高于普通家庭。
對醫生而言，病友組織便于醫生集中進行科普和患者教育，更便利的收集各方面數據，通過數據對疾病的認識更加準確全面，提高臨床診治水平，為精準醫療提供數據保障；便于醫生開展臨床研究，實施臨床實驗時可以快速找到合適的病人。
對藥廠/器械廠商而言，對藥物、器械的銷售變得直接快速，提供更短半徑的服務于病人；便于有針對性的研發新藥，尤其對于罕見病來說，病友組織對推動相關醫療及科研機構對病友群體所患疾病的臨床治療藥物研發能起到巨大的促進作用。
對國家而言，便于對某一類病人的數據收集分析，針對某一病友群體制定相關政策，有利于科普工作的開展及疾病集中治療與預防。
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